Введение

Революционный прорыв в области биомедицинских технологий усилил статус биомедицинской (естественнонаучной) модели медицины как науки, как культурной формы и как социального института (см.: Baronov, 2008: 236) и одновременно актуализировал проблему необходимости ее регуманизации. В ответ на этот запрос конституируется гуманистическая модель медицины, призванная устранить диссонанс между технологизированным пониманием болезни в биомедицинском дискурсе и ее значением для самого пациента.

В данной статье предпринята попытка сравнительного изучения философских подходов к категории болезни в рамках биомедицинской и гуманистической моделей медицины.

Дебаты о категории болезни в контексте биомедицинской модели

Наиболее онтологически и методологически релевантным философии биомедицины является натуралистический подход (см.: (Valles, 2020)), который пытается дать научно объективные, свободные от ценностей определения здоровья и болезни.

При натуралистическом подходе болезнь концептуализируется как биологическая дисфункция. Согласно наиболее известной и влиятельной натуралистической теории – биостатистической теории Кристофера Бурса, болезнь – это «тип внутреннего состояния, нарушающего здоровье, то есть снижающего одну или несколько функциональных способностей ниже типичной работоспособности» (Boorse, 2014: 604), а здоровье – это просто отсутствие болезни, то есть статистическая нормальность.

Главными оппонентами натуралистов являются нормативисты, считающие, что категории здоровья и болезни не могут быть идентифицированы независимо от человеческих норм и ценностей (см.: (Лаврентьев, 2022; Серебренникова, 2022; Шенк, 2022)). Они постоянно оспаривают ценностную нейтральность натуралистических теорий. Дело не только в том, что понятие болезни издревле описывало нежелательные состояния и его трудно натурализовать в нейтральное научное понятие, очистив от ценностных коннотаций. По мнению нормативистов, такое очищение принципиально невозможно (см.: (Kingma, 2017)).

Согласно нормативизму, здоровье – это состояние, в котором мы хотим находиться, а болезненные состояния – это те состояния, которых мы хотим избежать (см.: (Saborido, Moreno, 2015)). Ставя свое определение болезни в зависимость от господствующих в обществе суждений о ценностях и благе, нормативисты невольно склоняются к культурному релятивизму и социальному конструктивизму. Понимание болезни в нормативизме с неизбежностью становится антропоцентричным. Эта особенность характерна и для гуманистической модели медицины. Натуралисты же гордятся тем, что их трактовка болезни отличается универсальностью: она охватывает все царства живой природы, а не ограничивается видом Homo sapiens.

Несколько упрощая, можно сказать, что натурализм отстаивает следующую позицию: медицина относит состояние организма к болезни в силу биологически объективной дисфункциональности данного состояния. Нормативизм же переворачивает эту логику: медицина считает состояние организма дисфункциональным, так как оно было заранее (на основе принятых в обществе ценностных суждений) промаркировано в качестве болезни.

Дебаты между натурализмом и нормативизмом насчет объективности/субъективности здоровья/болезни, будучи борьбой между независимым от ценностей реализмом и ценностно нагруженным антиреализмом, имеют не только теоретическое и философское значение, но и далеко идущие социально-политические последствия[1].

Например, наличие патологий головного мозга считается сильным (натуралистическим) аргументом для отнесения соответствующих психических состояний к медицинским расстройствам. А нормативистская концептуализация болезни как вреда (причинения страдания или инвалидности) дала право исключить гомосексуализм из каталога болезней. Зато такие состояния, как нежеланная беременность, получают право на статус болезни, то есть патологизируются.

Подобного рода нормативистское отождествление болезни с вредом (или его риском), в том числе социальным, независимо от наличия физиологического субстрата, действует двояко: оно может спасти нормальную вариацию человеческого опыта от патологизации и/или медикализации[2] и, наоборот, подвергнуть им. Достаточно вспомнить печально известные примеры из истории: стремление черных рабов сбежать из рабства патологизировалось, то есть объявлялось психическим заболеванием – драпетоманией (лечить которую предписывалось поркой); инакомыслие политических диссидентов патологизировалось (и как следствие – медикализировалось) со стороны советской психиатрии и т. п. Социально неодобряемое, девиантное поведение (под которым могут понимать и безобидные отклонения) провозглашается патологическим состоянием, нуждающимся в медицинском вмешательстве (см.: (Светличная, Смирнова, 2022)), то есть объективные клинические суждения о болезни заменяются социальными суждениями, выражающими ценности и интересы доминирующих групп в обществе.

Силу подобного рода чрезмерной медикализации (действующей как инструмент социального контроля) придает не только нормативизм, но и (отчасти) натурализм, а вернее, его неспособность выработать обоснованный общепризнанный критерий для установления четкого порога, отделяющего нормальную вариацию от патологического отклонения (нормативизм снимает эту проблему утверждением реляционности этого критерия). Наличие специфических случаев патологии[3] размывает четкость границ между нормой и патологией, здоровьем и болезнью, подрывает онтологически однозначный статус болезни (притом наибольшие сложности возникают не столько с соматическими, сколько с психическими заболеваниями[4]).

В целом, натуралистические и нормативистские подходы противопоставляются как, соответственно, суждения о фактах и суждения о ценностях, как теоретическая (связанная с биологическими особенностями) и практическая (связанная с человеческими действиями) концепции.

Гибридные же теории пытаются совместить эти подходы, доказывая, что и биологические, и ценностные факторы одинаково важны для концептуализации здоровья и болезни. Так, ведущий специалист в этой области – Джером С. Уэйкфилд предлагает гибридную трактовку болезни (в его терминологии – расстройства) как вредной дисфункции (см.: (Wakefield, 2017)). По его мнению, единство научного, натуралистически объективного критерия «дисфунция» с социально-культурным, нормативистски ценностно нагруженным критерием «вред» является необходимым и достаточным условием болезни и отсекает ложные срабатывания, прежде всего в психиатрии.

Бенджамин Чин-Йи и Росс Э.Г. Апшур идут еще дальше: они скептически относятся к самой оппозиции между натурализмом и нормативизмом, считая ее поверхностной (см.: (Chin-Yee, Upshur, 2017)).

Таким образом, можно констатировать, что непрекращающиеся дебаты в философии медицины между нормативизмом и натурализмом спровоцированы взаимным скептицизмом насчет возможности концептуализации столь многомерных категорий, как здоровье и болезнь в терминах либо исключительно естественных, либо социальных наук. Хотя натуралистическая концептуализация болезни в наибольшей степени отвечает духу биомедицинской модели с ее культом ценностно нейтрального, научно объективного знания, но удовлетворяет далеко не всех поборников биомедицины. Гибридный же подход является попыткой обновить натурализм, сделав его совместимым с нормативизмом.

Гуманистические подходы к категории болезни

Натурализм, нормативизм и гибридный подход сходятся в том, что не могут дать голос отдельному пациенту. Хави Карел справедливо указывает, что в нынешних дебатах по поводу дефиниций здоровья и болезни пренебрегают рассмотрением этих понятий с точки зрения первого лица – тем, чем сильна именно гуманистическая модель медицины (см.: (Carel, 2008)). Биомедицинская концептуализация болезни как нозологической формы (единицы) абстрагирована от жизненного опыта пациента, поэтому не способна уловить болезнь в ее непосредственной значимости для пациента, что влечет несопоставимость значений болезни для врача и пациента.

Гуманистическая модель возникла в ответ на усиливающуюся дегуманизацию современной биомедицины. Ее цель – в «регуманизации» медицинской практики через переориентацию внимания врача с болезни на больного, то есть через возрождение неогиппократовской установки «медицина должна лечить не болезнь, а больного». В этом противостоянии двух моделей медицины на новых основаниях воспроизводится старый спор между гуманизмом и сциентизмом (см.: Marcum, 2008b). В противовес научноцентричности биомедицины гуманистическая модель предлагает относиться к медицине как к искусству или мастерству (см.: (Синюкова, 2018)).

К наиболее популярным гуманистическим подходам в философии медицины относятся: феноменология медицины, рассматривающая болезнь через призму субъективных переживаний больного, и нарративная медицина, заостряющая внимание на специфике взаимоотношений врач – пациент. Как видим, привилегированное значение получает личный опыт человека, а не его биологические параметры, важность которых, впрочем, не отрицается. Согласно Мириам Соломон, представители гуманистической модели медицины исходят из мысли, что именно гуманитарные дисциплины (в данном случае феноменология и нарратология) смогут, в отличие от естественных наук, придать медицине «человеческое лицо» (см.: (Solomon, 2015)).

Примат феноменологического подхода в медицине обосновывают такие современные философы, как Дрю Ледер, С. Кей Тумбс, Хави Карел, Фредерик Свенеус и др.

Стоит уточнить, что феноменология не рассматривает переживания пациента как субъективное отражение некой объективно данной реальности. Будучи метафизически скромной, феноменология оставляет за скобками вопрос о реальности «как она есть». Этим, помимо прочего, она сходится с нормативизмом и отличается от натурализма, претендующего на выход к «подлинной сущности» вещей.

Основным постулатом феноменологии является различение тела как биологического объекта (называемого Эдмундом Гуссерлем Körper, а Морисом Мерло-Понти – corps objectif) и живого тела (соответственно Leib и corps propre). Болезнь ставит во взаимно конфликтные отношения эти два способа переживания тела, синтетически связанные в здоровом состоянии. Здоровое тело – прозрачно (то есть не заметно как само собой разумеющееся), нейтрально, молчаливо. Оно не замечается, находясь на заднем плане внимания. Оно лишь фон для нашей деятельности. При болезни биологическое тело выходит на первый план, навязывая обременительную необходимость интенсивного сосредоточения на нем: становится источником боли, препятствием для выполнения жизненных проектов и объектом медицинских манипуляций, чем еще больше отчуждает человека от него.

Таким образом, с точки зрения феноменологии, серьезная болезнь – это, вопреки натурализму, больше, нежели дисфункциональность отдельных органов или процессов в организме (см.: (Toombs, 2019)). Это глобальный трансформирующий опыт, задевающий все измерения жизни, а не только чисто биологические (см.: (Carel, 2008)). С. Кей Тумбс, философ, страдающая рассеянным склерозом, описывая болезнь, перечисляет те потери, которые она влечет за собой: утрату целостности, утрату уверенности и контроля, утрату свободы действий и утрату привычного мира (Toombs, 1987: 229). Как отмечает Хави Карел, болезнь, начинаясь как вторжение в чью-либо жизнь, «со временем становится образом жизни» (Carel, 2012: 96). Болезнь – знак нашей конечности, «бытия-к-смерти» (по Мартину Хайдеггеру).

Фредрик Свенеус описывает здоровье и болезнь как два противоположных модуса человеческого бытия-в-мире: домашняя и недомашняя жизнь-в-мире. Быть больным – значит чувствовать себя не дома в своем бытии-в-мире, испытывать дезориентацию, беспомощность, отчаяние вместо домашнего уюта здоровой жизни (см.: (Svenaeus, 2011)).

Конечно, не только болезни, но и другие несчастья (утрата близкого человека, заключение в тюрьму, потеря дома и средств к существованию и т. п.) являются примерами недомашнего бытия-в-мире. Однако, в отличие от этих трагедий, болезнь – это фатальное изменение смысловых структур не только внешнего мира, но и самого человека, когда на первый план выходит инаковость воплощенного «Я». Отчуждение происходит на уровне собственного тела. «Идти больше некуда, потому что тело не может быть оставлено» (Svenaeus, 2011: 341). Болезнь делает мир ненадежным, подлым, а тело – враждебным и предательским.

Феноменология тесно связана с нарратологией, так как для осмысления и разъяснения человеческого опыта необходима его структуризация – в виде нарратива (истории). В контексте феноменологии медицины нарративный подход используется как инструмент, помогающий пациенту сформулировать его опыт болезни, врачу – повысить навыки эмпатии, им обоим – установить диалогическую встречу.

Основоположником нарративной медицины, возникшей в нач. 2000-х гг., считается Рита Харон (Charon, 2006). С точки зрения нарративного подхода нет какого-либо единого общеобязательного объективного знания о мире (в этом сходство с феноменологией и нормативизмом), есть лишь его привилегированные интерпретации.

Нарративный подход в медицине самообосновывается тем очевидным фактом, что большая часть клинической практики строится на нарративах: медицинская встреча начинается с рассказывания пациентом своей истории, описания жалоб и страданий. Даже пациент без сознания, не способный рассказать свою историю, охватывается нарративом, так как такие пациенты обычно поступают в медицинское учреждение с сопроводительной документацией. В любом случае, тела пациентов читаются врачами как тексты. Дальнейшие наблюдения над пациентами вплетают новые сведения в ткань текста.

Врач (вопреки извечному страху науки перед подрывающим чистоту эксперимента вмешательством исследователя) не может и не должен быть сторонним безразличным слушателем. Он становится активным интерпретатором и, как утверждает Марк Х. Уэймак, редактором, переводчиком и даже соавтором (Waymack, 2009). Благодаря этому субъективный нарратив пациента преобразуется в квазиобъективный медицинский нарратив.

Нарративный подход прокладывает мост между неизбывной уникальностью каждого человека и необходимостью выражения этой уникальности в объективных научных терминах. Задача, сложность которой смущала еще Аристотеля и заставила его отказать медицине в статусе науки.

Более того, болезни, согласно Кэтрин Монтгомери, «это нарративы с узнаваемыми вариациями, разворачивающимися во времени» (Montgomery, 1991: 63). Благодаря диагностике их можно отнести к определенному «жанру» современной медицинской нозологии. То есть не только медицинские встречи, но даже сами болезни (в медицинском смысле) воспринимаются как нарратив.

Таким образом, следует констатировать, что гуманистическая концептуализация болезни выросла из желания преодолеть натуралистическое, присущее биомедицине, видение болезни, которое обвиняется в физикализме и биологическом детерминизме. Но, в отличие от нормативизма, ревизия производится не с позиции культурного релятивизма и социального конструктивизма, а на основании философски отрефлексированного личного опыта пациента, его субъективных переживаний.

Категория болезни в контексте противопоставления биомедицинской и гуманистической моделей медицины

Как можно заметить из вышеизложенного, гуманистическая модель медицины уделяет внимание не столько болезни как патологическому сбою в нормальном функционировании организма (это прерогатива биомедицины), сколько страданию от болезни. Притом страдание – не синонимично боли: боль не является ни необходимым, ни достаточным условием страдания (Hofmann, 2017: 131). Можно страдать без боли (и даже намеренно причинять себе боль в попытке отвлечься от страдания) и можно испытывать боль без какого-либо страдания (например, во время спортивных тренировок). Боль – это сенсорный опыт, страдание же более глобально и разрушительно: оно подрывает целостность, достоинство, автономию личности, представляет собой угрозу человеческой деятельности, лишает человека опоры в мире.

Дихотомия между болезнью и страданием от нее влечет за собой дихотомию между лечением и исцелением. Если биомедицина сосредоточена на лечении, то гуманистическая модель – на исцелении. Цель лечения – откат, насколько это возможно, к прежнему (до болезни) состоянию, цель же исцеления – трансформация самого человека через создание нового смысла в жизни, обретение нового места в мире. Баланс (с собой, с миром) восстанавливается, но не через возврат к прежнему статус-кво, а через создание новой точки равновесия (см.: (Szawarska, 2017)). Поэтому исцеление возможно при отсутствии лечения и даже перед лицом неминуемой смерти (см.: Toombs, 2019). Исцеление, в отличие от лечения, внимательно не только к физической и психологической сторонам болезни (на чем останавливается биомедицина), но и к социальной, духовной, экзистенциональной сторонам.

По мнению Джеймса Маркума, основное расхождение (из которого вытекают все остальные) между биомедицинской и гуманистической моделями связано с тем, что первая модель фокусируется на логосе (рациональности) техники, а вторая – на этосе (характере) заботы (Marcum, 2008а).

По моему мнению, все дело в том, что объектом исследования двух моделей медицины являются разные, дихотомически противопоставленные, аспекты болезни: если биомедицину интересует сущность болезни (заболевания) как объективного биологического патологического явления, то гуманистическую модель – воздействие болезни на человека и ее субъективное восприятие человеком. Поэтому болезнь изучается с двух разных ракурсов: с объективной (и объективирующей) профессиональной точки зрения от третьего лица (врача или ученого) и с субъективной точки зрения от первого лица (самого больного), соответственно. В англоязычной литературе это различие выражено терминологически – в дихотомии disease/illness (Гилязова, 2023: 89).

Впрочем, данное разграничение сфер внимания и исследования не смягчает накал их взаимных претензий (особенно острых со стороны гуманистической модели). Предлагаю рассмотреть основательность их критики.

Биомедицинская и гуманистическая модели: критический анализ

Биомедицину принято критиковать за продвижение отстраненного, безличного и технократического подхода к медицинскому обслуживанию, вбивающему клин в человекоориентированные отношения врача и пациента (Аверкина, 2014; Вольферц, Черданцева, Лукин-Григорьев, 2021; Синюкова, 2018). Впрочем, эта критика не совсем справедлива: многие медицинские специальности (например, гериатрия, неврология и онкология, не говоря уже о паллиативной медицине), будучи нацелены не только на лечение, но и на долгосрочную помощь, немыслимы без неотъемлемых составляющих этой помощи – ухода и заботы.

Более основательной выглядит критика биомедицины за то, что в ней до сих пор довольно прочно укоренена унаследованная от картезианского мировидения метафора человеческого тела как машины, ныне трансформированная (благодаря достижениям в области нейронаук) в метафору компьютера. Объектом медицинского вмешательства оказывается отдельный орган или ткань, остальное тело (а тем более сам человек как единство тела, души и духа) отодвигается на периферию внимания врача.

В противовес такому подходу гуманистическая модель продвигает (и в этом ее заслуга) холистический подход к человеку. Проблема в том, что есть риск непроизвольно перейти тонкую грань от осознания фундаментальной слитости Я и живого тела к идентификации Я через болезнь, а затем – к сжатию Я до болезни. В этом плане биомедицинское восприятие болезни как локализованной неисправности может защитить больного от его редукции к его болезни, помочь (через введение психологической дистанции) поставить болезнь под контроль.

Нельзя не отметить и свойственную (в силу ее опоры на довольно слабую версию гуманизма, сведенного к эмоциональности и интерсубъективности) гуманистической модели ограниченность: сосредотачиваясь на эмоционально-психологической стороне медицинской практики, она пренебрегает общественным здоровьем и системой здравоохранения. Как следствие – представители данной модели медицины много толкуют о хороших врачах, но мало задумываются о собственно хорошей медицине. Это дает основание Джульетте Ферри-Данини спрашивать: «Что хорошего в лучшей технической медицинской процедуре, если она недоступна? Что хорошего в самом лучшем и сострадательном докторе, если он недоступен или не может прописать жизненно важные лекарства?» (Ferry-Danini, 2018: 73). Так что в медицинский дискурс должны быть инкорпорированы не только ценности сострадания, сопереживания, уважения, автономии и свободы (на которых заостряет внимание гуманистическая модель), но также не менее важные ценности справедливости и доступности.

К тому же приоритетность личного опыта в гуманистической модели препятствует теоретизированию тех состояний, которые возникают до развития (само)сознания или при его деградации (деменция), или остановке (кома). В любом случае, суждение о болезни и здоровье требует выхода за пределы чисто субъективных переживаний и личного опыта в сферу объективного биомедицинского знания.

Притом следует признать, что именно развитие «объективирующих» биомедицинских технологий, которые способствуют углубленному постижению генетических, биохимических и отчасти даже социокультурных особенностей людей, прокладывает путь для персонализированной медицины, внимательной к уникальности каждого пациента. Тем самым научный, биомедицинский подход к болезни сближается с гуманистическим подходом.

Впрочем, даже восставая против биомедицины («научно компетентной медицины» по Рите Харон (Charon, 2006: 3)), многие приверженцы гуманистической модели стремятся все же не заменить и не отменить ее, а дополнить.

Со своей стороны, считаю, что у обеих моделей больше точек соприкосновения, чем противоречий (поэтому и стрелы критики (особенно в сторону биомедицины) зачастую летят мимо). Это отражено и в известной сентенции: медицина считается самой гуманной из наук и самой научной из гуманитарных наук.

Заключение

Обе точки зрения на болезнь – и биомедицинская нейтральная, претендующая на объективность, точка зрения от третьего лица, и гуманистическая субъективная точка зрения от первого лица – должны не противопоставляться, а дополнять друг друга и взаимообогащать. Это позволит умерить склонность биомедицины «не видеть деревья за лесом» (отдельных людей, врачей и пациентов с их проблемами, – из-за ее интенсивной технологизации и сверхспециализации), и склонность гуманистической модели «не видеть леса за деревьями» (что сказывается в неоправданном сужении медицины до диадической медицинской встречи врача и пациента).

В завершение данного размышления позволю себе отметить, что и биомедицинская (отражающая точку зрения от третьего лица), и гуманистическая (отражающая точку зрения от первого лица) модели медицины явно пренебрегают возможностью рассмотрения категории болезни от второго лица, или, согласно философии диалогического персонализма Мартина Бубера, опыта Я-Ты. Хотя многие люди на практике испытали этот опыт (ухаживая за своими родными или принимая заботу от них в качестве больного), но философия медицины недостаточно артикулирует этот опыт. Его теоретизация в будущих исследованиях могла бы помочь навести и упрочить мосты между биомедицинской и гуманистической моделями медицины.